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 Gara di solidarietà ad Alassio per accogliere, dal
3 al 6 aprile, un gruppo di 33 ragazzi affetti dalla sindrome del “Cri du chat”,
una malattia genetica molto rara, originata, al momento del concepimento, dalla
perdita di un frammento cromosomico che determina gravi ritardi nello sviluppo
mentale e del linguaggio. La frana, infatti non ha scoraggiato gli organizzatori
e lo stesso Comune di Alassio che per non rinunciare all’iniziativa, in
considerazione del temporaneo isolamento del Porto Luca Ferrari di Alassio, ha
preso accordi con la vicina Andora che ha subito dato la sua disponibilità ad
ospitare l’evento nella sua struttura portuale.
L’iniziativa di sperimentare un’attività
sportiva, quella della vela, che può contribuire al recupero psicomotorio dei
ragazzi svantaggiati, si deve alla sezione lombarda dell’Associazione A.B.C.
una ONLUS istituita nel 1995 che svolge un’intensa attività di sostegno alle
famiglie e di sensibilizzazione delle istituzioni su un problema di carattere
sociale, attivando la solidarietà della pubblica opinione.
L’A.B.C.,per favorire la socializzazione dei
ragazzi colpiti dalla malattia genetica, da quattro anni organizza meeting
sportivi e positivi risultati hanno ottenuto i corsi di sci a Bormio e Ponte di
Legno - Tonale.
Quest’anno, anche su suggerimento dello staff di
psicologi e neuropsichiatri, lo sport velico è stato ritenuto particolarmente
adatto per una stimolazione sensoria che agevola la presa di coscienza
dell’essere protagonisti nel condurre una vela sul mare.
Per tre giorni i ragazzi, provenienti dalle
regioni del Nord Italia, ospitati con le famiglie alla Casa al Mare di Alassio
della Associazione Goal- Cariplo, avranno a disposizione, nel contesto del Porto
di Andora, gli istruttori e gli scafi di “VELADOC Sanremo!, del Circolo nautico
“Al Mare” di Alassio, della Scuola di Vela “Il progetto del vento” ed il “Gruppo
Vela “ A.Goal Cariplo” al completo.
Come è
stato ampiamente dimostrato l’attività sportiva unitamente a quella ludica di
gruppo risultano efficaci nelle terapie riabilitative. Ad allietare il soggiorno
in Riviera ci penseranno i mitici “Dik-Dik” che proporranno uno spettacolo
straordinario.
Ma non è
tutto. Sempre dal 3 al 6 aprile sono in programma tavole rotonde per
affrontare temi specifici riguardanti la sindrome del “Cri du chat”, l’utilità
dei trattamenti precoci con fisioterapia, psicomotricità e logopedia affinché il
bambino possa giungere, gradualmente, all’acquisizione della parola.
Sarà fatto anche il punto sulla ricerca
scientifica e dibattuti i problemi riguardanti la legislazione e le
provvidenze sociali.
E’ prevista la partecipazione di esponenti del
mondo clinico, scientifico e della ricerca genetica, tra i quali: Paola Cerruti
Mainardi, primario emerito di Pediatria e Servizio di Genetica - Polo
ospedaliero S.Andrea di Vercelli; L.M. Medolago Albani, neuropsichiatra
infantile del Centro di riabilitazione bambini cerebrolesi - Fatebenefratelli
di Milano; Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione; Chiara Perfumo,
biologa e genetista; Luigi Sangalli, docente di Scienze motorie - Università di
Padova.
La manifestazione, che assume particolare
significato nell’Anno europeo del disabile, organizzata da Manuela Sfondrini
Barbini, vice presidente di A.B.C. e responsabile per la Lombardia, ha ottenuto
il patrocinio della Regione Liguria, del Comune di Alassio – Assessorato
Associazionismo e Volontariato e dell’A.P.T. Riviera delle Palme che hanno
dimostrato particolare sensibilità. |
